Zdravie

13.05.2010 (PaedDr. Dagmar Baluchová )

Túžili sme po veľkej rodine...

Zdalo by sa, že tento skutočný príbeh je len príliš tragickým a smutným scenárom akéhosi filmu. Opak je však pravdou...

Prísť o jedno dieťa, to chce obrovskú silu. Čo by ste však ako rodič urobili, ak by vám život „vzal“ až štyri deti...???
Jozef a Eva z Prešova týmto ťažkým testom ich manželstva prešli. Dnes ponúkajú svoju náruč okrem jedinej vlastnej dcéry aj dvom deťom z detského domova. Nezanevreli na život, naopak, tešia sa z toho, čo im zostalo...

Toto je vyznanie slovami p. Jozefa:

S manželkou Evkou žijeme už dvadsať rokov v manželstve. Počas toho obdobia sme prežili veľa krásnych chvíľ, ktoré však boli mnohokrát popretkávané aj bolestivými okamihmi.

Ako väčšina mladých manželov, aj my sme s veľkou radosťou a nádejou očakávali príchod nášho prvého dieťatka. No už počas tehotenstva sa naše radostné čakanie začalo miešať s pocitmi neistoty. Správy z tehotenskej poradne neboli veľmi optimistické. Pri vyšetrení lekár skonštatoval nadbytok plodovej vody. Pýtali sme sa, čo to znamená. Povedal nám, že to môže signalizovať nejaké problémy u dieťatka. Napriek tejto správe sme sa modlili a neprestávali dúfať v šťastný príchod nového človiečika do našej rodiny.

Prvorodený
V našich rodinách sa rodili detičky bez väčších problémov, a tak sme verili, že aj v našom prípade to bude podobne. 17. novembra, rok pred nežnou revolúciou, sa náš prvorodený synček Miško pýtal na svet. Keďže sa v brušku nestihol otočiť do tej správnej polohy, nasledoval cisársky rez. Keď sa manželka prebrala z narkózy, oznámili jej, že Miško sa narodil s vrodenou vývojovou vadou – Pierre Robinovým syndrómom.

V prvej chvíli sme netušili, čo to znamená, a tak nám vysvetlili, že je to rázštep podnebia spojený s nedovyvinutou sánkou, čo spôsobovalo zapadanie jazyka a následné dusenie sa pri ležaní na chrbte. Keďže vrodené vady majú snahu nabaľovať na seba ďalšie problémy, aj Miško mal okrem toho mierne deformovanú nožičku a uško. Napriek tomu všetkému, keď som ho po prvýkrát uvidel, žiaľ len cez sklo inkubátora, javil sa mi ako najkrajšie dieťa na svete – malý, čiernovlasý anjelik. Tie fyzické defekty, o ktorých vraveli lekári, neboli na pohľad pre laika také zjavné. O niekoľko dní Miška previezli do Fakultnej nemocnice v Košiciach na plastickú chirurgiu, kde mu mali predĺžiť sánku. Avšak pán docent, ktorý Miška prehliadol, skonštatoval, že synček napriek svojej veľkosti a váhe bežného novorodenca javí isté znaky nedonoseného dieťatka, takže bude najlepšie počkať istý čas, aby sa niektoré veci ešte „dovyvíjali“. Tak Miška previezli späť do Prešova, ale už do detskej nemocnice.

Lenže pre problémy s podnebím nemohol normálne prijímať stravu, dostával materské mliečko sondou priamo do žalúdka. Neviem, či toto bol hlavný problém alebo skutočnosť, že v nemocnici nebolo dostatok miesta, ale manželka nemohla byť spolu s ním. Našťastie, mala dostatok materského mlieka, a tak som ho denne, ráno a večer, nosieval do nemocnice, aby bol Miško aspoň takýmto spôsobom s nami spojený.

Smutné Vianoce
K predchádzajúcim problémom sa však pridružili ďalšie – dostával občas jemné kŕče, čo spôsoboval nedostatok vápnika. Keďže mal pravdepodobne veľmi oslabenú imunitu a v tom čase bola chrípková sezóna, dostal aj on nejaký vírus, a tak denne bojoval s vysokými teplotami. Takto to išlo až do vianočných sviatkov – denne sme mu nosievali mliečko – raz len ja (keďže po cisárskom reze bola manželka ešte oslabená), inokedy aj spolu s manželkou. 

Tak tomu bolo aj na Štedrý deň. V podvečer sme sa obaja opäť vybrali do nemocnice so štedrovečernou dávkou mliečka. Na oddelenie nás nepustili, len sestrička priniesla Miška k nám, aby sme ho aspoň na chvíľku mohli vidieť a pohladiť. Bol krásny, čulý a pozeral na nás čiernymi očkami. Napriek všetkým problémom a otáznikom, ktoré nám neustále vírili hlavami, sme boli šťastní a dúfali sme, že raz bude všetko dobré. Nasledujúce ráno, v prvý vianočný sviatok, sme opäť prišli s manželkou do nemocnice priniesť Miškovi mliečko. No namiesto radostného stretnutia sme sa dozvedeli správu, že Miško nás v noci opustil. Primárnou príčinou smrti však nebol Pierre Robinov syndrómom, ale zápal pľúc...

V čase, keď okolo nás ľudia prežívali vianočnú pohodu, radosť a pokoj, my sme prežívali jeden z najväčších bôľov nášho života, no s nádejou, že raz sa aj my budeme tešiť zo zdravého bábätka. A tak sa aj stalo.

Mária
O tri roky neskôr sa nám narodila Mária. Je to už veľká slečna, prednedávnom oslávila svoje šestnáste narodeniny. Síce aj v jej prípade sa od malička boríme s alergiami, štítnou žľazou, najnovšie aj s celiakiou, ale to už je o inom.

Do svojich dvanástich rokov vyrastala ako jedináčik, no keďže sme stále mali okolo seba priateľov s viacerými deťmi, „nenasiakla“ jedináčikovskými maniermi. Samozrejme, aj ona vždy túžila po súrodencovi z „mamičkinho bruška“. Citlivé, úprimné a predovšetkým pravdivé rozhovory najmä mamky s dcérkou o tom, že mať zdravé dieťatko nie je vždy jednoduché, jej pomohli pochopiť aj túto pravdu o živote.

Evička
V súvislosti s Miškovou diagnózou sme podstúpili aj genetické vyšetrenia. Nič sa však nezistilo. Moje aj manželkine výsledky boli v poriadku. Povedali nám však, že výskyt tohto syndrómu je veľmi vzácny a nezvykne sa opakovať.

O sedemnásť mesiacov po Márii sa nám narodila Evička. Keď som priviezol manželku do nemocnice, v priebehu niekoľkých minút vyšla sestrička za mnou na chodbu a blahoželala mi k narodeniu dcérky. Poznačený negatívnou skúsenosťou z prvého dieťatka som sa jej niekoľkokrát pýtal, či je všetko v poriadku. Ubezpečovala ma, že manželka aj dcérka sú zdravé.

Evička sa však narodila v  polovici ôsmeho mesiaca. Po prvotnom optimizme, asi o dve až tri  hodiny nato, sa objavili komplikácie – problémy s dýchaním.To sa jej zrejme stalo osudným. Napriek následnej starostlivosti a snahe lekárov o jej záchranu na tretí deň, práve na Veľký piatok,  odišla za svojím bračekom.

Všetku silu a energiu sme, napriek ďalšej bolesti v srdci, sústredili do výchovy našej dcérky Márie. Avšak nádej, že hádam jej ešte niekedy dáme súrodencov, v nás horela stále.

Dve priťažké skúšky
O dva roky neskôr sme dúfali, že dieťatko, ktoré manželka nosí pod srdcom, „vydrží“. Toto štvrté tehotenstvo sme prežívali opäť s radosťou a nádejou, pretože to bolo jedno z najmenej problémových tehotenstiev. Manželka sa cítila dobre, nemala väčšie ťažkosti. S ohľadom na predchádzajúce neúspešné tehotenstvá jej lekárka v poradni odporučila preventívne „zašitie“ krčka maternice, aby mohla dieťatko bezpečne donosiť až do deviateho mesiaca. S dôverou, že to môže pomôcť, nechali sme sa presvedčiť. No na tretí deň po zákroku, ešte keď bola manželka v nemocnici, dieťatko zomrelo a rozbehol sa spontánny potrat. V piatom mesiaci tehotenstva. Čo bolo príčinou takého rýchleho priebehu, sme sa nikdy nedozvedeli.

Uplynul istý čas a napriek ťažkým rokom sme nechceli umlčať v sebe túžbu po deťoch. V roku 1998 sme sa opäť tešili na príchod nového človiečika. V predvečer mojich narodenín, vo februári 1999, mi manželka dala ten najkrajší darček – dcérku Terezku. Radosť z jej príchodu sa opäť miešala s obavou, či bude všetko v poriadku. Žiaľ, scenár bol veľmi podobný ako pri Miškovi – narodila sa v období medzi ôsmym a deviatym mesiacom, priečna poloha dieťatka v maternici, cisársky rez...  A nakoniec opäť diagnóza – Pierre Robinov syndróm.

Dúfali sme, že za tých jedenásť rokov od prvého tehotenstva predsa len lekárska veda pokročila a našla spôsob liečby tohto ochorenia. Ešte v ten istý deň previezli manželku aj s Terezkou do Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach (už aj v tom bol pokrok, že manželka mohla byť s dcérkou). Tam sa dcérky ujal skvelý tím lekárov, ktorý robil všetko, čo bolo v ich silách. Terezka bojovala o svoj život 56 dní. No ako aj v prípade Miška, začali sa postupne nabaľovať ďalšie a ďalšie problémy, ktorým už nedokázala čeliť – 30. marca odišla za svojimi súrodencami...

Zle, horšie...  Bude raz lepšie?
Je dobré, že svoju budúcnosť nepoznáme. Ak by sme dopredu vedeli, čo nás bude v našom manželstve čakať, kto vie, ako by sme sa boli rozhodli. Vďaka viere v Boha a úžasným ľuďom, ktorých okolo seba máme, dokázali sme sa vždy zmobilizovať a napriek bolesti v srdci pozerať dopredu.

Ktosi povedal, že najkrajší dar, aký môže dať rodič svojmu dieťaťu, je darovať mu súrodenca. No nie je to vždy ľahké a často sa to nezaobíde bez obety a zriekania sa. Máme priateľov, ktorí majú viacpočetné rodiny. Ich deti často suplovali súrodencov našej dcére, ktorá dvanásť rokov nezažila, aké je to mať vlastného bračeka, či sestričku... Skôr než sme sa s manželkou vzali, rozprávali sme sa aj na tému počtu našich detí. Zhodli sme sa, že by sme nechceli ostať len pri jednom. Ja som vždy túžil po väčšej rodinke, keďže sám pochádzam zo štyroch súrodencov.

Keď sa postupom času ukazovalo, že mať vlastné dieťa vôbec nie je samozrejmosťou, postupne začala vo mne rásť túžba po osvojení si dieťaťa, ktoré z rôznych príčin nemalo šťastie vyrastať vo vlastnej rodine. Po niekoľkých rokoch sa touto túžbou „nakazila“ aj manželka. Hlavami nám vírili myšlienky, ako to zrealizovať. Chodiť po detských domovoch a vyberať si (ako v samoobsluhe) nám obom bolo „proti srsti“. No situáciu vyriešili naši  priatelia, od ktorých sme sa dozvedeli, že v istom detskom domove je súrodenecká dvojica, ktorá potrebuje rodinu. Ihneď sme sa rozhodli.

Naše „nové“ deti
O dva týždne sme sa po prvýkrát stretli s Vierkou a Dominikom. Nasledovali víkendové pobyty u nás, aby sme sa navzájom lepšie spoznávali a o pol roka, po vybavení všetkých formalít, nám boli detičky zverené do pestúnskej starostlivosti. Ťaháme to spolu už piaty rok. Dnes je Vierka druháčka, Dominik piatak a Mária prváčka na gymnáziu. Každý deň je pre nás novým dobrodružstvom. Deti sú veľmi inteligentné, bystré, aj keď nadmieru „živé“. Ale o radostiach, ako aj úskaliach náhradného rodičovstva možno inokedy.

Jozef, Prešov

Čo je Pierre Robinov Syndróm (PRS)?

Táto diagnóza je veľmi ojedinelá a medzi odborníkmi je známa aj ako Robinova anomália. Je pomenovaná po francúzskom lekárovi Pierrovi Robinovi, ktorý ako prvý v roku 1923 označil kombináciu malej sánky, rázštepu podnebia a zakloneného jazyka.

Diagnóza – Ide o vrodený stav, ktorý zahŕňa zmenšenie sánky, alebo jej odvrátenie od čeľuste. Dôsledkom je, že jazyk smeruje dozadu a skláňa sa k hrtanu, kde môže zapadnúť a upchať dýchaciu trubicu. U mnohých detí s PRS sa objavuje tiež rázštep podnebia. K defektu spôsobujúcom PRS dochádza približne v 7. až 10. týždni tehotenstva, kedy sa vyvíja sánka.

Výskyt – Údaje o výskyte tohto ochorenia sú sporné, keďže k syndrómu sú často priradené aj iné deformácie. Istá štatistika udáva výskyt jedného prípadu na cca 25 000 až 30 000 zdravých novorodencov.

Liečba – U detí s PRS sa vyskytujú ťažkosti s dýchaním a kŕmením. Problematické je najmä dýchanie, preto sa využívajú špeciálne pomôcky, chrániace dýchacie cesty, prípadne sa vykonáva chirurgický zákrok.

Rázštep podnebia (je potrebné odstrániť ho chirurgicky) vedie často k hromadeniu tekutiny v stredoušnej dutine, je veľké riziko straty sluchu, preto je potrebné časté vyšetrenie u audiológa.

Tvar sánky sa u mnohých pacientov s PRS počas vývoja prvých rokov mení, zväčša pozitívnym smerom, čo môže zmenšovať uvedené problémy.

Aj napriek tomu ide o veľmi vážnu diagnózu, ktorá vyžaduje ešte množstvo vedeckých výskumov, ktoré by mohli napomôcť rodinám s deťmi trpiacimi PRS. Ich liečba si vyžaduje starostlivosť tímov odborníkov vo vysokošpecializovaných zdravotníckych zariadeniach. 

 FOTO: archív rodiny

Hodnotenie: 5
[hodnoťte kliknutím]

Prihlasovanie

Zabudli ste heslo

Zaregistrujte sa a vstúpte do sveta Mama a ja!
Registrácia

Anketa

Žiadna aktuálna anketa