Cystická fibróza – krutá diagnóza

Ťažkosti, ktoré by mal problém zvládnuť nejeden dospelý, musia deti s diagnózou cystická fibróza (CF) zvládať každý deň, či sa im chce alebo nie. Cvičenia, odhlieňovania pľúc, inhalácie a iné obmedzenia im dala do vienka táto dedičná choroba. Svoje o tom vedia aj matky – Eva z Prešova s dcérou Danielou a  Iveta zo Spišskej Novej Vsi so synom  Adamom.

Eva, Prešov
Jej druhé tehotenstvo prebiehalo v poriadku a dcéra Danielka sa narodila ako 3-kilogramové bábo. Asi mesiac na to však začali problémy... Eva na tie chvíle spomína takto: „Dcéra začala prudko strácať červené krvinky, bola bledá, kašľala, mala mastné a objemné stolice. Bola prijatá do nemocnice, kde jej okamžite nasadili transfúzie. Stále však mala ťažkú anémiu a neustupovali ani spomínané problémy. Často plakávala, bolievalo ju bruško. Myslela som si, že je to kvôli mlieku a tak sme prešli na umelé, no ani to nepomáhalo. Až keď mala dcéra asi osem mesiacov, lekárka nás poslala na gastroenterologické vyšetrenie. V dvoch rokoch jej urobili biopsiu, ktorá  potvrdila celiakiu, ale ani to situáciu nevyriešilo...“

Hoci Eva začala dcére aplikovať bezlepkovú diétu, tá naďalej neprospievala. Ako dvojročná vážila iba 14-15 kilogramov. „Nerástli jej vlásky, na pokožke hlavičky mala dermatitídu. Myslela som si, či to nemôže byť astma alebo nejaká skrytá alergia. Už som si naozaj nevedela rady... Na naše šťastie sme sa s dcérou dostali k alergoimunológovi MUDr. Lešťanovi, ktorý ju testoval, aplikoval jej rôzne spreje, ale ani to nemalo veľký efekt. Dcéra síce trocha pribrala, ale stále som mala pocit, že na rozdiel od iných detí neprospieva dostatočne.“

U Daniely sa nepotvrdili žiadne alergie, ani astma. Na Evinu žiadosť poslal lekár Danielu na liečenie do Šrobárovho ústavu detskej tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci, kde sa konečne podarilo zistiť skutočnú diagnózu. Daniela mala vtedy už 8 (!) rokov.

Tortúra každé ráno
Snímky pľúc, genetické ako aj ďalšie vyšetrenia, jasne poukazovali na ochorenie, o ktorom Eva dovtedy počula iba z rádia. Cystická fibróza. „Prišla som za dcérou a MUDr. Trubačová mi to oznámila. Dcére už automaticky nasadili liečbu, enzýmy, učili ju inhalovať, cvičiť... Za mesiac, ktorý tam strávila, začala krásne prospievať. Primár oddelenia mi povedal, že sme prišli v poslednej chvíli... Potné testy, ktoré jej spravili, dosiahli hodnotu 112, pričom norma je okolo 23! Pýtal sa ma, kde sme dovtedy boli. Z môjho rozprávania sa dozvedel, čo  všetko sme už podstúpili. Povedal mi, že som sa snažila a  za stav, do ktorého sa dcéra dostala, mohli podľa jeho slov lekári, ktorí ju dovtedy liečili, pričom neodhalili skutočnú príčinu."

Po návrate domov Eva oznámila diagnózu viacerým dcériným lekárom. Väčšinou nepochodila, a tak sa rozhodla, že radšej bude energiu investovať do svojej rodiny a najmä do dcérky, ktorá ju veľmi potrebovala. Danielin stav sa lepšil, aj vďaka starostlivosti MUDr. A. Feketeovej z I. Kliniky detí a dorastu LF UPJŠ a DFN Košice, odborníčky na CF u detí, u ktorej boli zaradení do liečebného programu. Život nabral nový spád.

„Už s tým žijeme dva roky, zvykli sme si. Procedúry, ktoré musí dcéra počas dňa absolvovať, sa u každého dieťaťa s cystickou fibrózou líšia, závisia od konkrétneho stavu. Dcérka ráno cvičí, urobí si preplach nosa, prekloktá si hrdlo slanou vodou a potom inhaluje asi 10 minút. Pomocou tzv. flatéra a PEP masky predýchava podľa špeciálnych cvikov pľúca, potom môže vykašliavať hlieny. Dbáme na to, aby do školy išla odhlienená. Má nárok hodinu meškať, ale snaží sa, aby všetko stihla načas. Pred odchodom sa musí ešte najesť a samozrejme, nesmie zabudnúť na užitie enzýmov a vitamínov. Tie musí brať pred akýmkoľvek jedlom, iba pred konzumáciou ovocia a zeleniny nie.“ Pre deti s CF je typické a životne dôležité užívanie antibiotík. Daniela ich užíva iba v prípadoch, ak sa výraznejšie oslabí jej imunita a ochorie.

Strava a pohyb
Potvrdenie cystickej fibrózy vyvrátilo celiakiu, preto Eva u dcéry po návrate z prvého liečenia okamžite vysadila bezlepkovú diétu a začala s bežnou stravou, hoci s malými obmedzeniami. „Pre celú rodinu varím rovnako, Danielke jedlo viac domasťujem, deti s fibrózou potrebujú totiž vysokokalorickú stravu. Zle jej robia slané pochúťky, inak môže všetko, ale s mierou. Vie sa kontrolovať. Ako doplnok stravy užíva nutri-drinky.“

"Prvé roky Daniela v škole necvičila, tento rok už cvičí, ale obmedzene. Ak sa cíti zle, na WC sa odhlieni. Pred každou hodinou použije nosné kvapky, aby sa jej lepšie dýchalo, prípadne sprej na roztiahnutie priedušiek. „Po príchode zo školy si urobí preplach nosa, chvíľu si oddýchne, potom sa naobeduje, užije liek a ide inhalovať, cvičiť a odhlieňovať. A to každý deň, či sa jej chce, alebo nie. Málokedy sa stane, že jej musím dohovoriť, “ so smutným úsmevom dodáva Eva.

Mať odvahu
Danielina staršia sestra Martina spočiatku nechápala, prečo sa mama stará „viac“ o Danielu. Neskôr však pochopila a dnes už sestre pomáha, a keď sa niekedy i pochytia, je to v norme.

Spočiatku sa Danielke smiali i spolužiaci. Bola menšia, kašľala, mala kruhy pod očami, často chodievala na WC. „Pomohlo, keď som sa porozprávala s triednou učiteľkou, ktorá atmosféru v triede dokázala zlepšiť. Celkovo som dcérke dohovárala, aby sa nedala, veď sú aj horšie choroby. Najmä posledné dva roky, kedy už vieme, na čom sme, Daniele stúplo sebavedomie, zmenila sa. Otvorene o svojej chorobe rozpráva.“

Daniela je veľmi zručná. Choroba jej nebráni v tom, aby rozvíjala svoje nadanie.. Bavia ju rôzne ručné práce, ktoré rozvíja v krúžku šikovných rúk. Okrem toho pomáha aj jednej pani učiteľke v knižnici, kde sa stará o knihy. Šikovná je tiež doma. „S domácimi prácami nemá problém, ale niektoré nesmie, napr. čistiť WC. Dokonca nikdy nesmie ísť na WC ráno ako prvá. Cez noc sa tam môžu usadiť bacily, ktoré by mohla vdýchnuť. Musíme dbať na to, aby sme mali doma zvýšenú hygienu; čisté WC, výlevky, vaňu... Všetci si musíme častejšie umývať ruky. Daniela nesmie prísť do styku ani s nahnitou zeleninou a ovocím, je tam riziko plesní.“

Náklady
Súčasný systém zdravotníctva umožňuje, aby pacientom s CF poisťovňa preplácala enzýmy, antibiotiká, nutri-drinky a inhalačný prístroj. Niektorí pacienti užívajú aj špeciálne lieky na pľúca, ktoré Daniela zatiaľ nemusí. Poisťovňa jej preplatila  inhalačný prístroj, flatér a masku. „Klub CF mi poskytol zdarma prenosný inhalátor, za čo som veľmi vďačná. Ak ideme niekam na návštevu, môžeme ho vziať so sebou. Celkovo vďačím klubu za veľa. Na stretnutiach sa niekedy porozprávam s matkami, ktoré žijú rovnakými problémami. Je to dôležité, rodičia, ktorí majú dieťa s CF musia v prvom rade počúvať odborníkov, ale nebáť sa ani otvorene hovoriť o tejto chorobe s inými. Mne na začiatku, keď to bol pre nás veľký šok, veľmi pomohla sociálna pracovníčka z klubu, ktorá nás usmernila, na čo máme nárok, čo môže získať. Rovnaký prístup má aj doktorka Feketeová, ku ktorej chodíme raz za tri mesiace na kontrolu.“

Kvalita a dĺžka života u pacientov CF v značnej miery závisí od prísneho režimu. Eva si to uvedomuje, ak by sa na dcérinu diagnózu prišlo skôr, bola by na tom lepšie... Kvôli jej zdraviu nechodí ani do práce, je evidovaná ako jej opatrovateľka. Chce urobiť všetko, aby Daniela, ale ani Martinka a manžel netrpeli. Budúcnosť je stále neistá. „Neviem, akú má dcéra šancu, koľkých rokov sa dožije. Ale verím, že keď budeme všetko poctivo dodržiavať, bude to dobré. Deti s CF majú problém aj s plodnosťou, dcéra je na to pripravená.“

Iveta, Spišská Nová Ves
Prvorodený syn Tomáš sa narodil bez akýchkoľvek problémov. O šesť rokov neskôr, pri narodení Adama, to už také ružové nebolo... Chlapčeka totiž museli lekári oživovať, no jeho stav sa stabilizoval. Ani prvotné vyšetrenia nepoukázali na vážnejšie problémy. Po štyroch týždňoch, kedy prvýkrát navštívili poradňu, sa už veci mali inak. „Adamko vôbec nepribral, ale schudol. Nepribral ani pri ďalšej kontrole o dva týždne. Museli sme preto do nemocnice, no tam mi lekári a sestričky stále vraveli, že je lenivý a nechce jesť, aj keď som sa ho pokúšala dojčiť. Nasadili mu infúzie, po ktorých trochu pribral. Pri ďalšej kontrole v poradni sa však opäť nezistil prírastok váhy, a tak sme znovu šli do nemocnice, kde už podstúpil rôzne vyšetrenia.“

"Slané dieťa"
Iveta si spočiatku myslela, že to bude alergia na mlieko. V tom čase ho ešte nedokrmovala, iba dojčila. Adamko často plakal, mával bolesti bruška, jeho stolice boli mastné a zapáchajúce. Keď na to upozorňovala lekárov, tvrdili jej, že si vymýšľa. Im sa také nezdali...

Vyšetrenia vylúčili alergiu na mlieko a po množstve krvných odberov prišiel rad na potný test. Vyšiel na druhýkrát... „Pamätám si, ako mi lekárka prišla oznámiť, že syn je ‘slané dieťa‘. Ostala som šokovaná. Asi pätnásť minút predtým som ho pobozkala a uvedomila som si, akú má slanú pokožku. Dovtedy som to nespozorovala... Nič som o tej chorobe nevedela. Brala som to, že je to ako zápal pľúc či silná chrípka, určite sú na to lieky a Adam sa z toho dostane.“

Ďalšie vyšetrenia ich čakali v Košiciach u MUDr. Majlingovej. Až po rozhovore s ňou si Iveta uvedomila, čo ich čaká. „Pochopila som, že to nebude „sranda“. Vyšetrenia u MUDr. Feketeovej diagnózu taktiež potvrdili, ale s manželom sme tomu stále nechceli veriť. Rozhodli sme sa, že pôjdeme do Bratislavy a dáme tam Adama vyšetriť. Diagnóza cystická fibróza, s ťažkou mutáciou delta F 508 R 553 X, však vyšla aj tam.“

Nechce jesť
Odvtedy začali chodiť štvrťročne na kontroly do Košíc. Raz ročne Adam podstupuje i celkovú zdravotnú prehliadku. Jeho stav rokmi neprešiel radikálnymi zhoršeniami, akurát  keď mal tri roky, ostal v nemocnici na preliečenie, pretože mu vyšiel v testoch pseudomonáz.  „Kým mu lekári nastavili liečbu, často mával zvýšené teploty. Ako rástol, upravilo sa to. Ak už je chorý, tak sú to nádchy. Vtedy musíme častejšie preplachovať nos, inhalovať a častejšie vykonávať bežné cvičenia. Našťastie, nie je veľmi zahlienený. Ak sa pridá kašeľ, nastupujú antibiotiká a sirupy na odhlienenie, ale snažím sa, aby ich nebral za každú cenu.“

Každé ráno sa musí Adam najesť a inhalovať, bez toho nesmie ísť do školy. Ráno necvičí. Po návrate zo školy sa procedúra opakuje. Aj v tejto rodine musí byť hygiena vo zvýšenej miere. Iveta nesmie zabudnúť na dennú dezinfekciu WC, kúpeľne, náhubkov, flatéra, masky. To všetko v čase, kedy je Adam v škole.

Popoludní ho čaká obed, inhalácia, masáž a občas dychové cvičenia. Znie to jednoducho, ale... „Syn všetko robí s odporom, často plače. Rada by som to urobila zaňho, ale nepomôže mu to... Má kamaráta, ktorý má cukrovku. Adam hovorí, že by si radšej pichal inzulín ako inhaloval... Keď bol škôlkar, znášal to lepšie, teraz nie. Masírovať ho môžem len keď sedí za počítačom a nevníma to. No najväčším problémom je strava, chce ju iba mixovanú. Ak má zjesť jogurt s kúskami ovocia, napína ho. Z pomaranča chce iba šťavu, ktorú musím prepasírovať. Ak doňho dostanem štvrtinu jablka, som šťastná. O množstve potravín, ktoré ešte nikdy nejedol, či už sú to zemiaky, mäso, praženica, paprika, paradajka, párky, banán, ani nehovorím. Neviem posúdiť, či mu zo všetkých tých jedál je zle, alebo len vymýšľa a vyberá si. Už som zvažovala, že raz týždenne bude chodiť na obed do školy, ale má z toho panický strach, plače a sľubuje mi, že už bude jesť... Má rád všetko slané a sladké. Jedol by iba rezance s tvarohom, syrom, halušky, palacinky, hranolky... Dostať doňho iné jedlo ma stojí množstvo síl.“

Adam chodieval do tzv. zdravotnej škôlky, kde so stravou nemal problém. Teda, desiate jedol v škôlke, na obedy chodieval domov. Tak je tomu aj teraz. Má 7 rokov a váži 22 kg, čo pri jeho vyššom vzraste nedáva tušiť, že je chorý. Ak by sa ale upravila jeho chuť do jedla, zdravotný stav by sa ešte viac zlepšil. Jeho mama v to tajne dúfa...

Aby toho nebolo málo...
Keď mal Adam rok, Ivetin manžel tragicky zahynul pri autonehode, a tak ostala s deťmi sama. Bolo to krátko po Adamových prvých narodeninách... „...na ktorých som si sľúbila, že každé nasledujúce oslávime veľkolepo. Z vďačnosti za to, že sa dožil ďalšieho roka. Keď manžel zomrel, nič už nebolo ako predtým. Bolo mi hrozne, nechcelo sa mi ani žiť. Nevedela som si predstaviť, ako to zvládnem. Veľmi mi pomáhala mama, tá však pred rokom zomrela.“

Iveta túži po úplnej rodine. Nájsť však partnera, ktorý by naložil na svoje plecia kúsok z jej bremena nie je ľahké... Tomáš a Adam sú ešte príliš malí na to, aby si uvedomili, že ich mama žije iba pre nich. Od Adamovho narodenia bola doma na materskej a rodičovskej dovolenke, teraz je jeho opatrovateľkou. „Vyžiť iba z opatrovateľského príspevku, vdovského dôchodku, sirotského a z prídavkov je ťažké. Keď mama žila, stále som si plánovala, že keď Adam pôjde do školy, začnem pracovať. Momentálne si to neviem predstaviť. Ak by mali deti otca, áno, ale takto nie...,“ hovorí so smútkom.

Pomoc
Je vďačná Klubu cystickej fibrózy za pomoc. Sociálni pracovníci jej od začiatku radili, ako má postupovať v poisťovniach, v lekárňach atď. Raz ročne jej klub prispieva sumou 5 000 Sk, ktoré využívajú na prímorský pobyt. „Okrem tohto príspevku celý rok šetrím, aby sme k moru mohli ísť. Ja a starší syn sme silní alergici na prach, peľ, roztoče a iné, takže aj nám to pomáha. Adamkovi raz testy vyšli a raz nie, uvidíme, ako sa to vyvinie ďalej.“

Často sa snažia byť vonku, hoci aj na záhrade, kde pestujú zeleninu. Adam má ročne nárok na liečenie, ale zatiaľ to nevyužívajú. Už len hospitalizácia v nemocnici je preňho veľkou traumou. Raz týždenne cestujú do Košíc na masáže celého tela a cvičenie v telocvični. Adam celkovo rád športuje, hrá hokej, futbal, má rád všetky športy a v pohode ich zvláda.

Pomocou im je aj prenosný inhalátor, ktorý získali cez istú nadáciu. Potrebovali by nový, ale ten stojí približne 30 000 korún, a tak šetria. Ešteže nutri-drinky, enzýmy a ostatné lieky okrem vitamínov im prepláca poisťovňa.

Mať zdravé dieťa...
Cystická fibróza Ivete veľa vzala, ale niečo aj dala. Poznanie, že: „veľa mladých ľudí si neváži to, čo má. Mať zdravé dieťa je také dôležité... Kedysi som to tak nevnímala, ale dnes sa na to pozerám inak. Ak by som mala šancu žiť nový život, viac by som si ho vážila. Na druhej strane nedokážem pochopiť rodičov detí, ktorí taja túto chorobu alebo sa za ňu hanbia. Prečo? Hanbia sa za svoje dieťa? Myslím si, že treba o tom rozprávať. Po zistení diagnózy sme boli aj my pre tunajších lekárov a lekárnikov veľkou raritou. Všetci chceli vedieť, ktorý zo synov to je, ako sa má..., ale nestretli sme sa s negatívnymi reakciami.“

Iveta má strach i o staršieho syna. Čo ak CF raz prepukne aj uňho? „Vždy keď ochorie, trpím myšlienkou, že to môže byť práve fibróza. Dala som mu urobiť potný test, ale našťastie nevyšiel. Viem, že ak raz príde do veku, kedy bude chcieť dieťa, budem trvať na tom, aby podstúpil genetické testy. Mojím veľkým prianím je, aby aj Adam raz mohol mať deti... Teším sa, že momentálne má len sedem rokov. Hovorím si, že snáď o 10 – 15 rokov sa podarí vynájsť liek na toto ochorenie.“

Iveta vie, že k synovmu dobrému stavu pomohlo aj to, že choroba bola uňho zistená veľmi skoro. Ale to nanešťastie neplatí vo všetkých prípadoch. „Poznám rodiny, ktorých deti sú na tom oveľa horšie, hoci im CF diagnostikovali krátko po narodení. Neviem si predstaviť, že by Adam musel podstúpiť transplantáciu alebo by bol doma na kyslíku. To by som už neuniesla. Pomáha mi iba to, že sme na tom v podstate ešte stále dobre.“

Pomoc v Klube CF

Nielen týmto rodinám podal pomocnú ruku Klub cystickej fibrózy (Klub CF). O jeho poslaní a cieľoch sme sa porozprávali s jeho prezidentom Jaroslavom Lexom.

Klub vznikol v roku 1995. Ako si spomínate na začiatky?
Klub CF bol medzi prvými občianskymi združeniami založenými na ochranu práv a záujmov nevyliečiteľne chorých detí a ich rodičov na Slovensku. Dnes sa aj vďaka aktivitám klubu dostáva do povedomia laickej, ale aj odbornej verejnosti, že  dieťatko s cystickou fibrózou má šancu dožiť sa dospelosti, ak sa čo najskôr po narodení  správne diagnostikuje a nasadí sa komplexná celoživotná liečba.

Cystická fibróza alebo aj mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúce dedičné ochorenie na Slovensku, ale aj v Európe. Aj napriek obrovskému pokroku vo vede a v medicíne je toto veľmi ťažké multiorgánové ochorenie ešte stále nevyliečiteľné. K nedostatočne fungujúcim pľúcam, pankreasu a pečeni sa postupne pridávajú aj ďalšie komplikácie. Liečba CF je len symptomatická tzn. každodenné užívanie množstva liekov (hlavne mukolytík, hepatoprotektív a antibiotík), inhalácie a cvičenia, ktoré sa musia rodičia detičiek s CF hneď po diagnostikovaní naučiť. Nedostatočne fungujúci pankreas núti CF deti pred každým jedlom, ktoré musí byť vysokokalorické, užívať pankreatické enzýmy, aby boli schopné stráviť potravu. Pri liečbe tejto choroby nie je možná žiadna prestávka.

Čo všetko sa podarilo prostredníctvom Klubu CF uskutočniť?
Za tých 11 rokov činnosti obetovali nezištní dobrovoľníci desaťtisíce  hodín zo svojho voľného času a pomohli tak stovkám rodín, v ktorých sa toto ochorenie vyskytlo. Najprv bolo potrebné pozdvihnúť povedomie odbornej verejnosti, čo sa podarilo a dnes máme oproti roku 1995  nárast diagnostikovaných detí a dospelých o 180 %. Väčšinu novonarodených detí s cystickou fibrózou sa podarí odhaliť rýchlejšie aj vďaka vydávaniu odbornej literatúry a usporadúvaniu verejných konferencií, často aj s medzinárodnou účasťou. Klub sa postaral aj o vznik 3 CF centier pre deti a 3 CF centier  pre dospelých v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Úzka spolupráca s našimi lekármi špecialistami pre CF, fyzioterapeutmi pre CF a stravovacími poradcami zvyšuje šancu väčšiny našich detí dožiť sa dospelosti.

Rodičov detí postihnutých CF aj školíte. Čo všetko sa môžu na klubom organizovaných podujatiach dozvedieť?
Pri napĺňaní našich cieľov zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky nám v posledných rokoch veľmi pomáha pochopenie širokej verejnosti, ale aj podnikateľov poukazovaním 2 % z dane z príjmu. Vďaka týmto prostriedkom robíme školenia domácej rehabilitácie, kde sa rodičia detí a dospelí naučia správne si očisťovať pľúca. Naučia sa aj pripravovať špeciálnu vysokokalorickú stravu, bohatú na esenciálne mastné kyseliny a vitamíny rozpustné v tukoch, aby dokázali bojovať s neustále sa opakujúcimi zápalmi horných a dolných dýchacích ciest. Usporadúvame rekondičné pobyty pre deti a dali sme vyrobiť manometre k PEP maskám - čo sú špeciálne masky, pomocou ktorých sa snaží dieťa alebo dospelý vykašľať hlieny z pľúc. Nakúpili sme množstvo potrebných pomôcok napr. prenosné inhalátory, nosné sprchy, RC Cornety a pod. Rodinám CF pacientov poskytujeme aj finančnú pomoc, nakoľko vyše 90 % našich rodín má príjem nižší ako 2-násobok životného minima.

Napriek tomu, že vaše občianske združenie je pomerne mladé, podarilo sa už „prelomiť ľady“ aj v oblasti zákonov a štátnych inštitúcií. Spomeňme aspoň niektoré úspechy...

Vďaka podpore samosprávnych krajov Klub CF poskytuje aj sociálne poradenstvo s celoslovenskou pôsobnosťou a pravidelne pripomienkuje nové návrhy zákonov týkajúcich sa života ľudí s cystickou fibrózou a ich rodín. Klubu CF sa v roku 2003 vďaka pochopeniu poslankýň a poslancov NR SR podarilo vybudovať v NUTaRCH-u v Podunajských Biskupiciach najmodernejšie detské oddelenie pre deti s pľúcnymi ochoreniami na Slovensku. Na vysvetlenie je treba poznamenať, že deti s CF strávia ročne v nemocnici aspoň 2 mesiace (3 roky do svojho 18. roku života) len na preventívnych antibiotických preliečeniach. V skutočnosti je to však podstatne viac. V súčasnosti sa moderné oddelenie podarilo vybaviť aj pre mladých dospelých s CF. Na našich dospelákov sme veľmi hrdí. Väčšina z nich sa naučila žiť svoj život naplno, a to aj napriek zdravotným komplikáciám. Vyštudovali stredné a vysoké školy, ovládajú cudzie jazyky a viacerí plánujú so svojimi partnermi založenie svojich vlastných rodín.

Kde možno nájsť o vašej činnosti viac informácií a ako vás možno podporiť?
Klub   cystickej  fibrózy  má  za   sebou  úspešnú  desaťročnicu,  ale stále  sme len na začiatku. 250 000 ľudí na Slovensku nevie, že je nosičom génu, ktorý spôsobuje toto ochorenie. Sme tu preto, aby sme pomohli rodinám, kde sa toto ochorenie vyskytne. Dodáme im nádej, poskytneme najnovšie informácie a podáme im aj pomocnú ruku, aby ich dieťatko mohlo žiť čo najplnohodnotnejší aktívny život a s ním jeho rodičia a príbuzní.

Viac informácií o našej činnosti možno nájsť na www.klubcf.sk. Podporiť nás možno prostredníctvom 2 % z dane z príjmu alebo priamo na náš účet 341 38 542/0200 VÚB. Ďakujeme za akúkoľvek formu podpory!